Toen ik een jaar of zeventien was is mijn belangstelling voor autisme gewekt. Ik las het boek ‘Verbroken stilte: de genezing van een autistisch kind’ van Barry Neil Kaufman. Dit ging over Raun, een heel bijzonder jongetje met autisme dat zich helemaal in zichzelf terugtrok en dat door bepaalde behandelmethoden uit z’n schulp kroop. Dit intrigeerde mij; ik wilde later ook met kinderen met autisme werken. Van juf op een reguliere basisschool maakte ik de overstap naar een school voor kinderen met autisme. Daarna, ruim 20 jaar geleden, ben ik bij GGZ Rivierduinen gestart als GZ-psycholoog bij (toen) Centrum Autisme en sinds zes jaar werk ik bij polikliniek Jong van Eetstoornissen Ursula.

De eetstoornis waarmee jongeren bij ons binnenkomen zie ik als het topje van de ijsberg. Om te achterhalen waar deze vandaan komt – de eetstoornis heeft een functie – moeten we kijken naar wat er onder water zit. Dit kan autisme zijn, een aandoening waarmee je wordt geboren. Jongeren met autisme missen vaak bepaalde sociale vaardigheden. Om in hun schoolleventje toch mee te kunnen doen moeten zij alle zeilen bijzetten. Dit ‘camoufleren’ kost zoveel energie dat ze het niet meer redden en hun eigen grenzen overschrijden. Dit is vaak het moment dat een eetstoornis zich ontwikkelt, want over eten kan de jongere wél zelf de controle houden. Deze biedt een stukje houvast in een wereld die onvoorspelbaar en onduidelijk voor hen is.

Eetstoornissen Ursula heeft afgelopen jaren veel geïnvesteerd in het vergroten van kennis over autisme. Mijn komst en die van twee andere autisme collega’s is daar een voorbeeld van. Samen met hen heb ik intern bijscholing mogen ontwikkelen en organiseren. Daarnaast hebben wij behandelgroepen voor mensen met de combinatie autisme en eetstoornis in het leven geroepen.  Tegenwoordig wordt er veel eerder – bijvoorbeeld al bij de intake – gekeken of er autismekenmerken aanwezig zijn. Behandelaren anticiperen steeds beter op deze doelgroep.

Door ervaring spreek ik een beetje de taal van autisme. Zo kan ik als ‘tolk’ behandelaren en naasten meenemen in hoe mensen met autisme iets beleven, wat ze nodig hebben en hoe je hen het beste kunt benaderen. Dit zorgt voor vertrouwen bij cliënten en maakt dat contacten soepeler verlopen.

Met onze autisme-eetstoornis groepsbehandelingen is Eetstoornissen Ursula een voorloper in Nederland. Er zijn gezinnen die speciaal voor deze behandelmodulen naar ons toekomen. Zo hebben we een autisme-eetstoornisgroep voor 18+ jongeren. In de groep leggen we uit wat autisme nou eigenlijk is en hebben we het over: wat is autisme en wat de eetstoornis? Waar zit het verband en hoe ga je er mee om. Ouders en naasten geven we in een parallelle groep dezelfde informatie. We leren ze op een autismevriendelijke manier te communiceren en dezelfde taal als de cliënt te spreken. Zodat ouders en kinderen niet langer vanaf twee eilanden naar elkaar blijven roepen zonder elkaar te bereiken. Deze zomer zijn we ook gestart met een groep voor 12-18-jarigen en hun ouders.

Cliënten die bij een andere instelling in behandeling zijn, kunnen zich ook aanmelden voor deze groepen. Nadat de groepsbehandeling bij ons is afgerond, gaan ze weer gewoon terug naar hun eigen instelling.

‘Ik zit voor het eerst van m’n leven in een groep waar iedereen mij snapt en ik me niet alleen voel,’ zei een meisje pas tegen mij. Dat vond ik zo’n groot compliment. Ik krijg salaris, maar dít is waar ik het echt voor doe.

Toke Hummeling, GZ-psycholoog.
Eetstoornissen Ursula- Polikliniek Jong in Leiden.